Global Voices 繁體中文

全球之聲

世界正在傾訴，你聽見了嗎？

目前H1N1新流感、墮胎與醫療改革等熱門議題占據媒體頭條版面，人們很容易忽略另一項同等重要的問題：緩和醫療（palliative care），這種治療主要針對癌症或愛滋等危及生命的病患，希望減輕痛苦、提高生活品質。

「世界安寧日」（World Hospice and Palliative Care Day）今年於10月10日舉行，希望吸引眾人目光，慶祝與支持全球安寧照顧，雖然單日不足以為數百萬病患帶來改變，但至少能讓相關議題獲得所需關注，不僅主流媒體常略過此類故事，一項研究顯示，就連相關網路教育內容也需要修正，才能有助於瞭解現況，世界多數人普遍不認識這種醫療行為，也常欠缺此種照顧。

今年世界安寧日主題為「發現你的聲音」，故主辦單位邀請各國民眾發聲，將故事上傳至網路，葡萄牙、印度、馬來西亞等地民眾紛紛響應，例如貝里斯的Beatriz Thompson提到：

這是一位勇敢小男孩的故事，他名叫Julian Wohler，一歲半時診斷罹患神經母細胞瘤，他與癌症對抗四年半，在墨西哥Merida Yucatan歷經五次化學及放射線療程，他每兩週得從貝里斯花11小時前往接受治療，腫瘤最後一次復發時，他和父母說不要再接受化療或手術了，他希望待 在家快樂度日。

羅馬尼亞的Hospice Casa Sperantei

Hospice Casa Sperantei位於羅馬尼亞Brasov，是東歐緩和醫療領導機構，去年獲得全球之聲發聲計畫的微型補助，訓練員工運用新媒體分享及記錄病患的故事，也讓人們更瞭解國內緩和醫療面臨的問題。計畫部落格以羅馬尼亞文分享患者故事，例如Gabriel罹患血癌，自2006年便住進安寧病房，這位64歲的病患提到近期復發後的困難，他表示：

去年我的症狀從部分癱瘓開始，我在醫院接受十次療程，覺得一切都在改善，三天後我在廚房摔倒，此後情況不穩定，我也很虛弱，首先影響我的心理，好像我逐漸受到摧毀，我站在消失邊緣，希望有什麼事發生，只是希望能逃避，因為這是種很大的折磨。

來自美國的Judi Chamberlin在Life as a Hospice Patient部落格上，也提到在生死重症中的起起伏伏，她患有長期肺病與肺部感染，還有其他健康問題，在最近文章中，她感覺很挫折，並想起自己的父親：

我發現自己常提及父親臨終前幾個月說的話，他當時說感覺疲勞，我此刻完全明白，縱然是像去浴室這種再尋常不過的事，也變成一件大 事；有人提到之後有個不錯的活動時，他會說「哈利路亞」或「大鬧一場」，不喜歡在重要的事之中，卻因為某些微不足道的事分心。雖然他最終享壽八十四，而我 還沒滿六十五歲（我的生日是10月30日），我瞭解他說「我活太久了」是什麼意思，我先前總希望能長壽，但生活必須要忙碌且充實，我過去最愛的生活就是如 此。

除了與疾病共存的第一手記錄外，許多與緩和醫療相關的部落格、影片及新媒體中，也分享病患看護、醫療專業人員與家屬的看法，烏干達醫師兼血液學家patratm分析各種緩和醫療議題，南非有段關於Zodwa Sithole的故事，也記錄安寧照顧的畫面，她看著姐姐因癌症在安寧病房過世，目前也參與南非安寧照顧協會。

這裡是影片

risa's pieces部落格的作者Risa Denenberg是位美國護士，她常照顧重症患者，也記錄身為緩和醫療人員的經歷，例如失去病患的痛苦：

呼叫器又響起，我奮力地從床上爬起來…早上2點15分，安養院通知我他過世了…

…難過的是他還不想死、還沒準備好、還太年輕、還有太多事想做，他才剛重新開始，疾病幾乎毫無預警地就勒住他的脖子，還有過程中的疼痛也很嚴重，我從沒開過這麼高劑量的止痛劑，疼痛夾雜著恐懼、憤怒與不安，我這幾個禮拜很愛他，一種無可奈何的愛，因為我無能為力。

女兒跟我說：「他喜歡你，真的很喜歡你，那是個很大的讚美，他在痛苦中，還能夠記得你」。

印度的shantanu.dutta在Mutiny部落格提到，朋友因癌症在安寧病房辭世，當時新德里地區似乎只有一間安養院，唯有病患過世後才有空缺，他表示自己因此次經驗，才明白安寧病房的價值：

知名腫瘤心理學家Buckman…曾說：「Harrison的內科教科書裡少了一章，沒提到『若書裡所有療法都失敗後怎麼辦？』」。

緩和醫療就是缺漏的那一章，在治療規劃與思考中遺漏，不過這項醫療正快速興起，隨著人們愈來愈長壽，身邊親愛的人愈來愈可能罹患無法治癒、危及生命的疾病，但緩和醫療或許能好好陪伴病患走過這一段路程。

校對：Soup