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世界安寧日發聲

目前H1N1新流感、墮胎與醫療改革等熱門議題占據媒體頭條版面,人們很容易忽略另一項同等重要的問題:緩和醫療(palliative care),這種治療主要針對癌症或愛滋等危及生命的病患,希望減輕痛苦、提高生活品質。

「世界安寧日」(World Hospice and Palliative Care Day)今年於10月10日舉行,希望吸引眾人目光,慶祝與支持全球安寧照顧,雖然單日不足以為數百萬病患帶來改變,但至少能讓相關議題獲得所需關注,不僅主流媒體常略過此類故事,一項研究顯示,就連相關網路教育內容也需要修正,才能有助於瞭解現況,世界多數人普遍不認識這種醫療行為,也常欠缺此種照顧。

今年世界安寧日主題為「發現你的聲音」,故主辦單位邀請各國民眾發聲,將故事上傳至網路葡萄牙印度馬來西亞等地民眾紛紛響應,例如貝里斯的Beatriz Thompson提到

這是一位勇敢小男孩的故事,他名叫Julian Wohler,一歲半時診斷罹患神經母細胞瘤,他與癌症對抗四年半,在墨西哥Merida Yucatan歷經五次化學及放射線療程,他每兩週得從貝里斯花11小時前往接受治療,腫瘤最後一次復發時,他和父母說不要再接受化療或手術了,他希望待 在家快樂度日。

Hospice Casa Sperantei in Romania

羅馬尼亞的Hospice Casa Sperantei

Hospice Casa Sperantei位於羅馬尼亞Brasov,是東歐緩和醫療領導機構,去年獲得全球之聲發聲計畫微型補助,訓練員工運用新媒體分享及記錄病患的故事,也讓人們更瞭解國內緩和醫療面臨的問題。計畫部落格以羅馬尼亞文分享患者故事,例如Gabriel罹患血癌,自2006年便住進安寧病房,這位64歲的病患提到近期復發後的困難,他表示

去年我的症狀從部分癱瘓開始,我在醫院接受十次療程,覺得一切都在改善,三天後我在廚房摔倒,此後情況不穩定,我也很虛弱,首先影響我的心理,好像我逐漸受到摧毀,我站在消失邊緣,希望有什麼事發生,只是希望能逃避,因為這是種很大的折磨。

來自美國的Judi Chamberlin在Life as a Hospice Patient部落格上,也提到在生死重症中的起起伏伏,她患有長期肺病與肺部感染,還有其他健康問題,在最近文章中,她感覺很挫折,並想起自己的父親:

我發現自己常提及父親臨終前幾個月說的話,他當時說感覺疲勞,我此刻完全明白,縱然是像去浴室這種再尋常不過的事,也變成一件大 事;有人提到之後有個不錯的活動時,他會說「哈利路亞」或「大鬧一場」,不喜歡在重要的事之中,卻因為某些微不足道的事分心。雖然他最終享壽八十四,而我 還沒滿六十五歲(我的生日是10月30日),我瞭解他說「我活太久了」是什麼意思,我先前總希望能長壽,但生活必須要忙碌且充實,我過去最愛的生活就是如 此。

除了與疾病共存的第一手記錄外,許多與緩和醫療相關的部落格、影片及新媒體中,也分享病患看護、醫療專業人員與家屬的看法,烏干達醫師兼血液學家patratm分析各種緩和醫療議題,南非有段關於Zodwa Sithole的故事,也記錄安寧照顧的畫面,她看著姐姐因癌症在安寧病房過世,目前也參與南非安寧照顧協會。

這裡是影片

risa's pieces部落格的作者Risa Denenberg是位美國護士,她常照顧重症患者,也記錄身為緩和醫療人員的經歷,例如失去病患的痛苦

呼叫器又響起,我奮力地從床上爬起來…早上2點15分,安養院通知我他過世了…

…難過的是他還不想死、還沒準備好、還太年輕、還有太多事想做,他才剛重新開始,疾病幾乎毫無預警地就勒住他的脖子,還有過程中的疼痛也很嚴重,我從沒開過這麼高劑量的止痛劑,疼痛夾雜著恐懼、憤怒與不安,我這幾個禮拜很愛他,一種無可奈何的愛,因為我無能為力。

女兒跟我說:「他喜歡你,真的很喜歡你,那是個很大的讚美,他在痛苦中,還能夠記得你」。

印度的shantanu.dutta在Mutiny部落格提到,朋友因癌症在安寧病房辭世,當時新德里地區似乎只有一間安養院,唯有病患過世後才有空缺,他表示自己因此次經驗,才明白安寧病房的價值:

知名腫瘤心理學家Buckman…曾說:「Harrison的內科教科書裡少了一章,沒提到『若書裡所有療法都失敗後怎麼辦?』」。

緩和醫療就是缺漏的那一章,在治療規劃與思考中遺漏,不過這項醫療正快速興起,隨著人們愈來愈長壽,身邊親愛的人愈來愈可能罹患無法治癒、危及生命的疾病,但緩和醫療或許能好好陪伴病患走過這一段路程。

校對:Soup

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