目前H1N1新流感、堕胎与医疗改革等热门议题占据媒体头条版面，人们很容易忽略另一项同等重要的问题：缓和医疗（palliative care），这种治疗主要针对癌症或爱滋等危及生命的病患，希望减轻痛苦、提高生活品质。

「世界安宁日」（World Hospice and Palliative Care Day）今年于10月10日举行，希望吸引众人目光，庆祝与支持全球安宁照顾，虽然单日不足以为数百万病患带来改变，但至少能让相关议题获得所需关注，不仅主流媒体常略过此类故事，一项研究显示，就连相关网络教育内容也需要修正，才能有助于瞭解现况，世界多数人普遍不认识这种医疗行为，也常欠缺此种照顾。

今年世界安宁日主题为「发现你的声音」，故主办单位邀请各国民众发声，将故事上传至网络，葡萄牙、印度、马来西亚等地民众纷纷响应，例如伯利兹的Beatriz Thompson提到：

这是一位勇敢小男孩的故事，他名叫Julian Wohler，一岁半时诊断罹患神经母细胞瘤，他与癌症对抗四年半，在墨西哥Merida Yucatan历经五次化学及放射线疗程，他每两周得从伯利兹花11小时前往接受治疗，肿瘤最后一次复发时，他和父母说不要再接受化疗或手术了，他希望待 在家快乐度日。

罗马尼亚的Hospice Casa Sperantei

Hospice Casa Sperantei位于罗马尼亚Brasov，是东欧缓和医疗领导机构，去年获得全球之声发声计划的微型补助，训练员工运用新媒体分享及记录病患的故事，也让人们更瞭解国内缓和医疗面临的问题。计划博客以罗马尼亚文分享患者故事，例如Gabriel罹患血癌，自2006年便住进安宁病房，这位64岁的病患提到近期复发后的困难，他表示：

去年我的症状从部分瘫痪开始，我在医院接受十次疗程，觉得一切都在改善，三天后我在厨房摔倒，此后情况不稳定，我也很虚弱，首先影响我的心理，好像我逐渐受到摧毁，我站在消失边缘，希望有什么事发生，只是希望能逃避，因为这是种很大的折磨。

来自美国的Judi Chamberlin在Life as a Hospice Patient博客上，也提到在生死重症中的起起伏伏，她患有长期肺病与肺部感染，还有其他健康问题，在最近文章中，她感觉很挫折，并想起自己的父亲：

我发现自己常提及父亲临终前几个月说的话，他当时说感觉疲劳，我此刻完全明白，纵然是像去浴室这种再寻常不过的事，也变成 一件大 事；有人提到之后有个不错的活动时，他会说「哈利路亚」或「大闹一场」，不喜欢在重要的事之中，却因为某些微不足道的事分心。虽然他最终享寿八十四，而我 还没满六十五岁（我的生日是10月30日），我瞭解他说「我活太久了」是什么意思，我先前总希望能长寿，但生活必须要忙碌且充实，我过去最爱的生活就是如 此。

除了与疾病共存的第一手记录外，许多与缓和医疗相关的博客、影片及新媒体中，也分享病患看护、医疗专业人员与家属的看法，乌干达医师兼血液学家patratm分析各种缓和医疗议题，南非有段关于Zodwa Sithole的故事，也记录安宁照顾的画面，她看着姐姐因癌症在安宁病房过世，目前也参与南非安宁照顾协会。

这里是影片

risa's pieces博客的作者Risa Denenberg是位美国护士，她常照顾重症患者，也记录身为缓和医疗人员的经历，例如失去病患的痛苦：

呼叫器又响起，我奋力地从床上爬起来…早上2点15分，安养院通知我他过世了…

…难过的是他还不想死、还没准备好、还太年轻、还有太多事想做，他才刚重新开始，疾病几乎毫无预警地就勒住他的脖子，还有过程中的疼痛也很严重，我从没开过这么高剂量的止痛剂，疼痛夹杂着恐惧、愤怒与不安，我这几个礼拜很爱他，一种无可奈何的爱，因为我无能为力。

女儿跟我说：「他喜欢你，真的很喜欢你，那是个很大的赞美，他在痛苦中，还能够记得你」。

印度的shantanu.dutta在Mutiny博客提到，朋友因癌症在安宁病房辞世，当时新德里地区似乎只有一间安养院，唯有病患过世后才有空缺，他表示自己因此次经验，才明白安宁病房的价值：

知名肿瘤心理学家Buckman…曾说：「Harrison的内科教科书里少了一章，没提到『若书里所有疗法都失败后怎么办？』」。

缓和医疗就是缺漏的那一章，在治疗规划与思考中遗漏，不过这项医疗正快速兴起，随着人们愈来愈长寿，身边亲爱的人愈来愈可能罹患无法治愈、危及生命的疾病，但缓和医疗或许能好好陪伴病患走过这一段路程。

校对：Soup