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世界安宁日发声

目前H1N1新流感、堕胎与医疗改革等热门议题占据媒体头条版面,人们很容易忽略另一项同等重要的问题:缓和医疗(palliative care),这种治疗主要针对癌症或爱滋等危及生命的病患,希望减轻痛苦、提高生活品质。

「世界安宁日」(World Hospice and Palliative Care Day)今年于10月10日举行,希望吸引众人目光,庆祝与支持全球安宁照顾,虽然单日不足以为数百万病患带来改变,但至少能让相关议题获得所需关注,不仅主流媒体常略过此类故事,一项研究显示,就连相关网络教育内容也需要修正,才能有助于瞭解现况,世界多数人普遍不认识这种医疗行为,也常欠缺此种照顾。

今年世界安宁日主题为「发现你的声音」,故主办单位邀请各国民众发声,将故事上传至网络葡萄牙印度马来西亚等地民众纷纷响应,例如伯利兹的Beatriz Thompson提到

这是一位勇敢小男孩的故事,他名叫Julian Wohler,一岁半时诊断罹患神经母细胞瘤,他与癌症对抗四年半,在墨西哥Merida Yucatan历经五次化学及放射线疗程,他每两周得从伯利兹花11小时前往接受治疗,肿瘤最后一次复发时,他和父母说不要再接受化疗或手术了,他希望待 在家快乐度日。

Hospice Casa Sperantei in Romania

罗马尼亚的Hospice Casa Sperantei

Hospice Casa Sperantei位于罗马尼亚Brasov,是东欧缓和医疗领导机构,去年获得全球之声发声计划微型补助,训练员工运用新媒体分享及记录病患的故事,也让人们更瞭解国内缓和医疗面临的问题。计划博客以罗马尼亚文分享患者故事,例如Gabriel罹患血癌,自2006年便住进安宁病房,这位64岁的病患提到近期复发后的困难,他表示

去年我的症状从部分瘫痪开始,我在医院接受十次疗程,觉得一切都在改善,三天后我在厨房摔倒,此后情况不稳定,我也很虚弱,首先影响我的心理,好像我逐渐受到摧毁,我站在消失边缘,希望有什么事发生,只是希望能逃避,因为这是种很大的折磨。

来自美国的Judi Chamberlin在Life as a Hospice Patient博客上,也提到在生死重症中的起起伏伏,她患有长期肺病与肺部感染,还有其他健康问题,在最近文章中,她感觉很挫折,并想起自己的父亲:

我发现自己常提及父亲临终前几个月说的话,他当时说感觉疲劳,我此刻完全明白,纵然是像去浴室这种再寻常不过的事,也变成 一件大 事;有人提到之后有个不错的活动时,他会说「哈利路亚」或「大闹一场」,不喜欢在重要的事之中,却因为某些微不足道的事分心。虽然他最终享寿八十四,而我 还没满六十五岁(我的生日是10月30日),我瞭解他说「我活太久了」是什么意思,我先前总希望能长寿,但生活必须要忙碌且充实,我过去最爱的生活就是如 此。

除了与疾病共存的第一手记录外,许多与缓和医疗相关的博客、影片及新媒体中,也分享病患看护、医疗专业人员与家属的看法,乌干达医师兼血液学家patratm分析各种缓和医疗议题,南非有段关于Zodwa Sithole的故事,也记录安宁照顾的画面,她看着姐姐因癌症在安宁病房过世,目前也参与南非安宁照顾协会。

这里是影片

risa's pieces博客的作者Risa Denenberg是位美国护士,她常照顾重症患者,也记录身为缓和医疗人员的经历,例如失去病患的痛苦

呼叫器又响起,我奋力地从床上爬起来…早上2点15分,安养院通知我他过世了…

…难过的是他还不想死、还没准备好、还太年轻、还有太多事想做,他才刚重新开始,疾病几乎毫无预警地就勒住他的脖子,还有过程中的疼痛也很严重,我从没开过这么高剂量的止痛剂,疼痛夹杂着恐惧、愤怒与不安,我这几个礼拜很爱他,一种无可奈何的爱,因为我无能为力。

女儿跟我说:「他喜欢你,真的很喜欢你,那是个很大的赞美,他在痛苦中,还能够记得你」。

印度的shantanu.dutta在Mutiny博客提到,朋友因癌症在安宁病房辞世,当时新德里地区似乎只有一间安养院,唯有病患过世后才有空缺,他表示自己因此次经验,才明白安宁病房的价值:

知名肿瘤心理学家Buckman…曾说:「Harrison的内科教科书里少了一章,没提到『若书里所有疗法都失败后怎么办?』」。

缓和医疗就是缺漏的那一章,在治疗规划与思考中遗漏,不过这项医疗正快速兴起,随着人们愈来愈长寿,身边亲爱的人愈来愈可能罹患无法治愈、危及生命的疾病,但缓和医疗或许能好好陪伴病患走过这一段路程。

校对:Soup

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